Rok 2017pełen niespodzianek!!!
- Szczegóły
- Utworzono: wtorek, 26, grudzień 2017 16:02
Rok 2017 zaczął się jednym - marzeniem aby dostać się naleczenie i tym samym rozpocząć nową drogę, drogę po życie naszegoTymka!!! Tak więc DZIAŁAMY!!!
W naszym kraju od grudnia 2016r. dostało się 21 dzieci z SMA na leczenie. Nikt nam nie dał nikłej nawet szansy ani nadzieii, że nasz Tymek mógłby być leczony w Polsce :( Tak więc 2017 rok rozpoczeliśmy od planowaniu wyjazdu do Francji na konsultację neurologiczną Tyma w klinice w której podawany jest lek nawet polskim dzieciom!! Wyjazd zupełnie sie nie powiódł , gdyż okazało się , że klinika we Francji nie jest gotowa na przyjmowanie dzieci z respiratorami! Skrzydła podcięte rodzicom Tymka zaczęły szybko odrastać gdyż pojawiła się szansa leczenia Tymka w Nimczech...I ta szansa szybko przepadła, opowiem o tym ale chyba w osobnym rozdziale , bo to długa i ciekawa historia! Podnieśliśmy się po porażce z nieudanym wyjazdem do Niemiec, bo nowa szansa stanęła na naszej drodze,drodze po oddech dla Tyma...Tym razem szansa pojawiła się jeszcze dalej bo aż w Belg!!i Po skompetowaniu całej masy dokumentów,wypełnienia ogromnej ilości formularzy oraz całej masie przygotowań - ruszamy w długą drogę -1400km. na konsultacje do miasta Liege w Belgii!. A tam usłyszeliśmy najbardziej wyczekiwaną odpowiedź-Tymek zakwalifikowany do leczenia HUUUURRRRA!!!!!