Podsumowanie roku 2015

Każdy kolejny rok życia naszego Tymcia a wraz z nim i całej naszej rodzinki to jedna wielka niewiadoma. Możemy planować, możemy marzyć a nawet się mocno starać o coś, a jedna chwila, złe samopoczucie , złe parametry sprowadzają nas na ziemię. Coś się nie uda, ale też zdarza się że, co nie co nam wychodzi a radość wtedy podwójna:) Tak więc kolejny rok z ciężką chorobą naszego Tymka za nami. Radzimy sobie, bo radzić musimy - walczymy z awarią sprzętu, przeganiamy choroby i drżymy o każdy kolejny dzień. A wieczorem proszę tylko dobrych aniołów o przespaną noc dla nas wszystkich. Taka noc to luksus w obecnym stanie rzeczy. Oczywiście pomijam kwestię wstawania w nocy i przekręcania Tymka na drugi boczek a czasem odssysania .Ale wypracowałam w sobie umiejętniość działania automatycznego, czyli: wstaję, przekręcam , odssysam, kładę się zasypiam. Bywają też takie noce kiedy walka z infekcją u Tyma nie pozwala przysnąć nawet na chwilkę, stoi się wtedy przy łóżeczku i odssysa, oklepuje i walczy z ogromną ilością wciąż nowo napływającej wydzieliny, oraz ciągle wzrastającą wysoką temperaturą. I kiedy wreszcie nad ranemjakoś opanuje się sytuację i  udaje się przysnąć na godzinkę to i tak śpimy z jednym okiem wpatrujacym się w mrugające na czerwono cyferki na pulsoksymetrze... Zdarzają się także drobne odleżynki (malutkie ranki) ale to głównie na uszkach, dość szybko sie goją i mam nadzieję, że nie bolą zbyt mocno.  Ale wracając do podsumowania: mamy nowego rehabilitanta i to nie jedenego! Tymek ma dwóch nowych panów od w-f:) A od września ma także nową panią od komunikacji i zajęć ogólnych oraz dodatkowo przychodzi raz w tygodniu pani Beatka i uczy Tyma komunikacji poprzez PCEya.