Rok 2016 minął nam pod znakiem oczekiwania na lek na SMA!!! Co mogłoby się wydawać bajką i niedoścignionym marzeniem rodziny i przyjaciół Tymka - może się już niedługo spełnić!!
Wakacje 2016 roku zakończyły się dla nas fantastycznym spotkaniem - spotkaniem rodzin SMA. Dwudniowa konferencja odbyła się w Warszawie, co też było dla nas wyzwaniem i pierwszą tak długą wyprawą samochodową z coraz bardziej wiotkim Tymkiem. Niestety jest to postępująca choroba - i jak dotychczas nic oprócz rehabilitacji nie pomaga w walce z nią....
Na konferencji bardzo dużo mówiono o leku na SMA1 - leku , który działa. Przedstawiono nam roczne bliźnięta, które w 8 dobie życia były już tak słabe, że nie mogły same oddychać i właśnie wtedy podano im we Włoszech TEN LEK - dzieci nie przeszły na respirator!!. Mało tego, te dzieciaczki mają już ponad rok i fantastycznie sie rozwijają! Jest nadzieja.....